23 Luglio 2026

 

 

Dalla diagnosi alle cure domiciliari, fino al ricovero nelle strutture specializzate: una guida ai servizi disponibili in Brianza per le persone con SLA e le loro famiglie.

 

 

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa complessa che coinvolge non solo chi ne è colpito, ma anche le famiglie e i caregiver chiamati ad affrontare un percorso di assistenza spesso lungo e impegnativo. Per questo è fondamentale conoscere i servizi sanitari, sociosanitari e le misure di sostegno disponibili sul territorio.
Anche gli Sportelli Sociali dello Spi Cgil Monza e Brianza sono frequentemente chiamati a fornire informazioni su presa in carico, cure domiciliari, Misura B1 per le gravissime disabilità, ricoveri nelle strutture dedicate e servizi di supporto.

 

 

La Giornata mondiale della SLA
Ogni anno, in occasione del 21 giugno, si celebra la Giornata mondiale dedicata alla SLA. La data coincide con il solstizio d’estate, simbolo di luce, speranza e rinascita, per richiamare l’attenzione sulla necessità di sostenere la ricerca e di migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla malattia.
L’obiettivo delle associazioni dei pazienti è sensibilizzare l’opinione pubblica, contrastare la disinformazione e ricordare che dietro ogni diagnosi ci sono persone e famiglie che necessitano di cure, assistenza e sostegno continuo.

 

 

Una malattia difficile da riconoscere
La SLA si manifesta spesso in modo graduale e con sintomi iniziali poco specifici, rendendo complessa una diagnosi precoce. L’età di insorgenza è generalmente compresa tra i 50 e i 70 anni, anche se la malattia può comparire prima.
La Lombardia è una delle regioni italiane con il maggior numero di persone affette da SLA: si stima che siano circa 1.000, mentre nella provincia di Monza e Brianza i pazienti siano tra 60 e 70. Si tratta di dati indicativi, poiché non tutte le persone seguono gli stessi percorsi assistenziali o risultano inserite nei sistemi di presa in carico.

 

 

Come avviene la diagnosi
Il percorso diagnostico prende avvio dal medico di medicina generale, che indirizza il paziente a una visita neurologica specialistica.
Il neurologo prescrive gli esami necessari, tra cui l’elettromiografia, fondamentale per valutare il funzionamento dei motoneuroni. Una volta confermata la diagnosi, il paziente viene preso in carico da équipe multidisciplinari specializzate che definiscono il piano terapeutico e assistenziale.

 

 

I punti di riferimento in Brianza
Nella provincia di Monza e Brianza il principale centro di riferimento è l’Unità Operativa di Neurologia dell’IRCCS San Gerardo di Monza, che collabora con i reparti di neurologia degli ospedali di Vimercate, Desio, Carate Brianza e Seregno.
Nei casi più complessi i pazienti vengono indirizzati ai centri specialistici dedicati alle malattie del motoneurone.

 

 

Il progetto DAMA dell’ASST Brianza
Per le persone con grave disabilità, compresi i malati di SLA, l’ASST Brianza mette a disposizione il Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).
Il servizio facilita l’accesso alle prestazioni sanitarie, organizza visite specialistiche, esami diagnostici e costruisce percorsi assistenziali personalizzati, riducendo le difficoltà che spesso le persone con disabilità incontrano nell’accesso alle cure.
L’attivazione del percorso parte dal medico di famiglia. Sul sito dell’ASST Brianza sono disponibili i recapiti telefonici e un modulo online per richiedere il contatto da parte degli operatori. Il servizio è rivolto ai maggiorenni ed è previsto anche un canale dedicato alle situazioni di urgenza.

 

 

Cure domiciliari e Misura B1
Quando le condizioni cliniche lo consentono, l’assistenza può proseguire al domicilio.
Dopo la valutazione multidimensionale effettuata dall’ASST, vengono attivate le Cure Domiciliari (ex ADI), con interventi di personale sanitario, fornitura di ausili e, nei casi previsti, l’accesso alla Misura B1, destinata alle persone con gravissima disabilità.
L’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile, sostenendo anche il lavoro quotidiano dei familiari e dei caregiver.

 

 

Ricovero nelle strutture specializzate
Quando la permanenza al domicilio non è più sostenibile, è possibile accedere al ricovero in RSA o RSD accreditate per persone affette da SLA.
Per i residenti in Lombardia il ricovero nelle strutture convenzionate è completamente coperto dal servizio sanitario. Sono previsti sia inserimenti permanenti sia ricoveri temporanei di sollievo, fino a 90 giorni.
L’accesso avviene attraverso una valutazione multidisciplinare effettuata da ASST, distretti sociosanitari o ospedali, che definisce il livello di bisogno assistenziale e l’inserimento nella graduatoria. Le strutture dedicate presenti in Brianza sono limitate; l’elenco aggiornato è consultabile sul sito dell’ATS Brianza.

 

 

Informazione e vicinanza alle famiglie
Conoscere i percorsi di cura e i servizi disponibili è fondamentale per affrontare una malattia complessa come la SLA. Gli Sportelli Sociali dello Spi Cgil Brianza continuano a rappresentare un punto di orientamento per cittadini e famiglie, aiutando a individuare le misure di sostegno e i servizi sociosanitari più adeguati.
Una testimonianza raccolta da un’associazione di pazienti sintetizza con grande forza il significato di questo percorso:
“Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.”